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Precisamos falar sobre isso

Precisamos falar sobre isso

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Há algum tempo escrevemos sobre a ideia de que é preciso parar de dizer a pacientes com câncer o que eles deveriam estar fazendo para se curar.

A inspiração veio do artigo do jornalista Steven Thrasher para o jornal britânico The Guardian. A partir de experiências pessoais, Steven acredita que ao recomendar o que uma pessoa doente deve fazer, “você está dizendo: eu não deixaria isso acontecer comigo do jeito que você está deixando acontecer com você – uma maneira sorrateira e prejudicial de lidar com seu próprio medo da morte”.

+ Leia aqui a matéria Quando não há nada a fazer

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Recentemente o Instituto Oncoguia vem fazendo uma campanha sobre o que os pacientes gostariam de ouvir de familiares e amigos. E, claro, o que também prefeririam não ouvir.

Colhemos algumas respostas:

Quando a água chega no pescoço é que a gente aprende a nadar. Cabelo é o de menos; cabelo cresce, fulana morreu de câncer… Nada disso precisamos ouvir. Se fosse tão insignificante teríamos muitas carecas voluntárias por aí. Uma das alegrias do fim tratamento é quando o cabelo começa a crescer.
por @f_bolzan

Eu estou em tratamento, mas me sinto bem. Vou a festas de família e amigos mas sinto os olhares de pena das pessoas e isso me incomoda muito. Parece que só porque estou com câncer eu não tenho o direito de sorrir, me divertir.
por @rose_boaroli 

Acho que uma das coisas que mais me irritam é quando dizem é só cabelo, ele cresce. Dá vontade de dizer “raspa o seu, então”. É óbvio que cresce, mas nem todo mundo sente da mesma forma, as pessoas deveriam aprender a respeitar o sentimento do outro.
por @parmanhe 

Fico muito triste quando ouço a palavra “câncer” para substituir um grande problema. Por exemplo: falando sobre corrupção, a pessoa diz “isso é um câncer, não tem cura…” RESPEITO, por favor.
por @ariadnarrd 

Depois do tratamento e você sobreviveu, as pessoas acham que você pode ser sobrecarregada com os problemas do mundo, afinal suportou um câncer. Por favor, não coloquem mais cargas nas nossas costas. Superar o trauma às vezes é tão difícil quanto o tratamento em si.
por @ clesiaspl 

E ouvir “Nossa, tá com câncer? Isso é castigo” Não somos premiados e nem castigados com doença alguma, somos seres humanos e todos estamos sujeitos a adoecer.
por @alinedantas940 

(fonte: perfil do Instituto Oncoguia no Instagram / https://www.instagram.com/oncoguia)

Os depoimentos de quem já tratou ou trata o câncer trazem a importância da escuta – não só dos amigos e familiares, mas também de profissionais de saúde e pessoas que desejam se voluntariar em hospitais. É preciso estar atento ao outro e, principalmente, livrar a mente de pré-conceitos sobre a doença.

Com a campanha, o Instituto colhe os depoimentos e cria cartões semanais com as frases, disponibilizando informações qualificadas e incentivando um novo olhar sobre a doença. Muuuuuito bacana!

oncoguia

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Politica de privacidade

LEI GERAL DE PROTEÇÃO DE DADOS – LGPD

Considerando que:

I – DOUTORES DA ALEGRIA é uma associação civil sem fins lucrativos, e tem como propósito “intervir na sociedade propondo a arte como ‘mínimo social’ para crianças, adolescentes e outros públicos em situação de vulnerabilidade e risco social, privilegiando hospitais públicos e ambientes adversos, tendo a linguagem do palhaço como referência. A partir desta intervenção, ampliar canais de diálogos reflexivos com a sociedade, compartilhando o conhecimento produzido através de formação, pesquisa, publicações e manifestações artísticas, contribuindo para a promoção da
cultura e da saúde e inspirando políticas públicas universais e democráticas para o desenvolvimento social sustentável”


II –
Esta política de privacidade, foi elaborada nos termos da Lei no 13.709, de 14 de agosto de 2018 e tem por objetivo a proteção dos dados pessoais que são coletados e gerados quando você se relaciona de alguma forma com a associação DOUTORES DA ALEGRIA. Além disso, explica como seus dados pessoais são usados, compartilhados e protegidos, quais opções você tem em relação aos seus dados
pessoais e como você pode nos contatar.

1. A quem se aplica?

Se você está lendo este documento, esta política se aplica a você. As orientações
mencionadas se aplicam aos dados coletados de parceiros, doadores, alunos,
prestadores de serviços, associados, fornecedores, sócios da alegria, público em
geral, diretores, conselheiros, consultores, empregados da associação DOUTORES
DA ALEGRIA.

2. Definições e termos:

Alguns termos que irão ajudar você a entender todas as orientações desta política:

Tipos de dados:

Dado pessoal: informação relacionada a pessoa natural identificada ou identificável;

Dado pessoal sensível: dado pessoal sobre origem racial ou étnica, convicção
religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou a organização de caráter religioso,
filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou
biométrico, quando vinculado a uma pessoa natural;

Dado anonimizado: dado relativo a titular que não possa ser identificado,
considerando a utilização de meios técnicos razoáveis e disponíveis na ocasião de
seu tratamento;

Banco de dados: conjunto estruturado de dados pessoais, estabelecido em um ou
em vários locais, em suporte eletrônico ou físico;

Titular: pessoa natural a quem se referem os dados pessoais que são objeto de
tratamento;

Uso dos dados

Acesso: Ato de ingressar, transitar, conhecer ou consultar a informação, bem como possibilidade de usar os ativos de informação de um órgão ou entidade, observada eventual restrição que se aplique;

Armazenamento: Ação ou resultado de manter ou conservar em repositório um dado;

Arquivamento: Ato ou efeito de manter registrado um dado embora já tenha perdido a validade ou esgotado a sua vigência;

Avaliação: Analisar o dado com o objetivo de produzir informação;

Coleta: Recolhimento de dados com finalidade específica;

Controle: Ação ou poder de regular, determinar ou monitorar as ações sobre o dado;

Difusão: Ato ou efeito de divulgação, propagação, multiplicação dos dados;

Distribuição: Ato ou efeito de dispor de dados de acordo com algum critério estabelecido;

Eliminação: Ato ou efeito de excluir ou destruir dado do repositório;

Extração: Ato de copiar ou retirar dados do repositório em que se encontrava;

Processamento: Ato ou efeito de processar dados visando organizá-los para
obtenção de um resultado determinado;

Produção: Criação de bens e de serviços a partir do tratamento de dados;

Recepção: Ato de receber os dados ao final da transmissão;

Reprodução: Cópia de dado preexistente obtido por meio de qualquer processo;

Transferência: Mudança de dados de uma área de armazenamento para outra, ou
para terceiro;

Transmissão: Movimentação de dados entre dois pontos por meio de dispositivos
elétricos, eletrônicos, telegráficos, telefônicos, radioelétricos, pneumáticos, etc.;

Utilização: Ato ou efeito do aproveitamento dos dados.

3. Princípios Gerais sobre o tratamento de dados pessoais adotados pela associação DOUTORES DA ALEGRIA:

•  Os titulares de dados pessoais sempre serão informados sobre quais dados
serão coletados e sua finalidade;
•  Os dados pessoais serão utilizados somente mediante autorização formal
de seus titulares;
•  Somente serão solicitados os dados pessoais de principal relevância para
o projeto previamente estabelecido e limitados a ele;
•  Os dados pessoais serão mantidos corretos e atualizados pelo período
necessário de acordo com sua finalidade;
•  O banco de dados pessoais será mantido em local protegido e seguindo os
mais rigorosos protocolos de segurança;
•  A identidade dos titulares de dados será preservada, principalmente
tratando-se de dados sensíveis;
•  Os titulares de dados pessoais podem a qualquer momento solicitar a
correção, atualização ou exclusão de seus dados da nossa base.

4. Quem é o responsável pelo tratamento de seus dados?

A associação DOUTORES DA ALEGRIA é a responsável legal pelo armazenamento
e eventual tratamento, bem como pela segurança de todos os dados coletados.

Mesmo em projetos e ações que sejam viabilizados em cooperação ou parceria com outras organizações e empresas, nos quais a responsabilidade pode ser dividida, os princípios gerais desta política são mantidos.

5. Quais dados coletamos e por quais motivos?

Coletamos, processamos e arquivamos as seguintes categorias de Dados Pessoais
sobre você:

6. Como armazenamos e quem tem acesso aos seus dados? Armazenamento

Seus dados pessoais (incluindo dados sensíveis) são armazenados seguindo
as medidas de segurança apropriadas para impedir que suas informações sejam
acessadas ou processadas para fins que não estejam de acordo com nossas práticas de inclusão e diversidade.

Acesso
Os bancos de dados utilizados para armazenamento possuem acesso restrito aos nossas trabalhadores e empregados e /ou parceiros que tenham um motivo legítimo e justificável para acesso e/ou tratamento de seus dados pessoais.

7. Por quanto tempo mantemos seus dados pessoais?

Suas informações pessoais serão mantidas pelo tempo que for necessário para
cumprir as finalidades estabelecidas nesta política de privacidade (a menos que um período de conservação mais longo seja exigido pela lei aplicável).

8. Quais são seus direitos em relação aos dados pessoais?

Quando necessário você receberá um documento de consentimento da associação DOUTORES DA ALEGRIA, se estiver de acordo, deve assinar ou autorizar virtualmente.
Além disso, você tem os seguintes direitos em relação aos seus dados pessoais:

9. Aperfeiçoamento da Política de Provacidade

A associação Doutores da Alegria compromete-se a periodicamente revisar e
aperfeiçoar a presente política, além de dar ampla visibilidade a este documento,
mediante a publicação do mesmo no site da organização.

10.Base legal utilizada

Esta Política de Privacidade foi baseada na Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais, Lei no 13.709/2018 e orientações do Guia de Boas Práticas da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais realizado pelo Governo Federal.

11.Outras Informações

Dúvidas a respeito da aplicação desta Política e da adequação de qualquer conduta relativa a dados pessoais deverão ser enviadas para o e-mail
doutores@doutoresdaalegria.org.br

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