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Doenças graves, reações surpreendentes

Doenças graves, reações surpreendentes

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2 minutos de leitura

O Instituto da Criança tem uma dinâmica diferente dos outros hospitais que atuamos. Enquanto nos outros temos a sazonalidade das doenças, um período de distúrbios intestinais e outro de problemas pulmonares, no ICr temos uma gama de processos que desconhecemos.

Nos outros hospitais o mais impactante é a situação social das crianças, no ICr é a gravidade das doenças. Muitas vezes não sabemos avaliar, ficamos com muitas dúvidas sobre o estado geral delas e às vezes, por não ter informação suficiente, subestimamos seu estado. Mas neste mês tivemos boas surpresas e quero contar algumas delas.

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Um olhar diz muita coisa

O B. fica sempre na cama, com movimentos reduzidos. Não é muito reativo, mexe os olhos, mas não fala. Ele tem uma deformação na coluna e uma traqueostomia.

Já tínhamos entrado em seu quarto antes, mas por conta de um procedimento, apenas fizemos algumas bolhas de sabão e saímos. No outro dia estava dormindo. No terceiro dia, eu e Dr. Dus’Cuais entramos e ele começou a olhar para o violão.

– Quer uma música?, pergunto.

Ele faz um “não” com a cabeça. Tiro o violão da frente e ele olha para um bolso. Mostro o que está no bolso e ele faz outro não. Olha para outro bolso. Mostro o que tem lá. Não! B. olha de novo para o bolso e depois para o teto, repetidas vezes. Entendo que são as bolhas.

Quando as tiro do bolso, ele abre um sorriso. Faz “sim” com a cabeça. Assim que soltamos bolhas, seus braços, lentamente, levantam para tentar agarrar algumas, com certa descoordenação. Ao pegar umas delas, abre um sorriso inesperado.

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Para mim foi tudo inesperado, pois naquele momento se revelou que ele tinha plena cognição, que se comunica, que se mexe. Da nossa primeira avaliação, bem equivocada, ele deu um salto.

Pisca pra ela!

Na UTI outra surpresa. Entramos e uma mãe nos chamou:

– Vem ver a G.! Toca pra ela. Ela adora música. 

A menina estava imóvel, com os olhos prostrados. Ficamos na dúvida se estava sedada. Tocamos um pouco, a G. se contorceu e virou para o lado da mãe.

– É dor. Mas ela adora música, né filha? Pode continuar.

Continuamos. E a menina permaneceu com os olhos fixados em nós. A mãe de novo:

– Fala, G., que você gostou. Se você gostou pisca pra eles.

E a menina, que até então não tinha reagido, nos olhou e piscou pra gente.

– Pisca você pra ela, ela entende!, pediu a mãe.

Piscamos. Ela novamente piscou de volta. Demos tchau e nova piscadinha. Surpreendente de novo. O que parecia uma mãe querendo palhaços mais que a filha, pois a princípio a G. não parecia consciente, era uma mãe extremamente atenta com a filha.

Uma palavra inesperada

O outro é o A., que tem uma cirurgia enorme na cabeça. E uma mãe e uma vó muito carinhosas, espetaculares e presentes. Da primeira vez, não parecia que ele seria tão reativo, mas a vó pediu para tocarmos, pois antes de adoecer o menino tocava violino.

Quando ouviu a música, seus olhos arregalaram e um sorriso torto saiu. 

Aos poucos, os assuntos foram aumentando. Ele adora Star Wars, Toy Story e seu quarto é cheio de bonecos dessas duas histórias. Dr. Dus’Cuais fez aparecer e desaparecer um monte de coisa no quarto e o A. fez cara de surpresa, abriu a boca e colocou a mão na frente, numa reação sincera de espanto. Adorou a mágica.

Em nosso último encontro, numa brincadeira entre os palhaços, perguntei se o Dr. Sandoval estava tirando uma com a minha cara. E ele, pela primeira vez, falou bem claramente, em apoio ao Sandoval:

– Não!

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Bate-papo

E por fim a J., que é uma menina que não vê.

No quarto dela sempre conversamos muito e é das coisas mais interessantes conversar com crianças seguindo seu raciocínio. O assunto era Deus. Algo como:

–  Quem fez você tão bonita?, perguntamos.
–  Meu pai e minha mãe.
–  E quem será que me fez?
–  Ora, foi Deus!
–  E quem será que fez Deus? O pais Deus e a mães Deus?
–  Claro que não! Deus fez ele mesmo!
–  Mas como se ele não existia?
–  Deus fez ele antes de ele existir, oras! 

Estamos tentando entender até hoje.

Vera Abbud, mais conhecida como Dra. Emily, escreve do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, em São Paulo.

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Politica de privacidade

LEI GERAL DE PROTEÇÃO DE DADOS – LGPD

Considerando que:

I – DOUTORES DA ALEGRIA é uma associação civil sem fins lucrativos, e tem como propósito “intervir na sociedade propondo a arte como ‘mínimo social’ para crianças, adolescentes e outros públicos em situação de vulnerabilidade e risco social, privilegiando hospitais públicos e ambientes adversos, tendo a linguagem do palhaço como referência. A partir desta intervenção, ampliar canais de diálogos reflexivos com a sociedade, compartilhando o conhecimento produzido através de formação, pesquisa, publicações e manifestações artísticas, contribuindo para a promoção da
cultura e da saúde e inspirando políticas públicas universais e democráticas para o desenvolvimento social sustentável”


II –
Esta política de privacidade, foi elaborada nos termos da Lei no 13.709, de 14 de agosto de 2018 e tem por objetivo a proteção dos dados pessoais que são coletados e gerados quando você se relaciona de alguma forma com a associação DOUTORES DA ALEGRIA. Além disso, explica como seus dados pessoais são usados, compartilhados e protegidos, quais opções você tem em relação aos seus dados
pessoais e como você pode nos contatar.

1. A quem se aplica?

Se você está lendo este documento, esta política se aplica a você. As orientações
mencionadas se aplicam aos dados coletados de parceiros, doadores, alunos,
prestadores de serviços, associados, fornecedores, sócios da alegria, público em
geral, diretores, conselheiros, consultores, empregados da associação DOUTORES
DA ALEGRIA.

2. Definições e termos:

Alguns termos que irão ajudar você a entender todas as orientações desta política:

Tipos de dados:

Dado pessoal: informação relacionada a pessoa natural identificada ou identificável;

Dado pessoal sensível: dado pessoal sobre origem racial ou étnica, convicção
religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou a organização de caráter religioso,
filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou
biométrico, quando vinculado a uma pessoa natural;

Dado anonimizado: dado relativo a titular que não possa ser identificado,
considerando a utilização de meios técnicos razoáveis e disponíveis na ocasião de
seu tratamento;

Banco de dados: conjunto estruturado de dados pessoais, estabelecido em um ou
em vários locais, em suporte eletrônico ou físico;

Titular: pessoa natural a quem se referem os dados pessoais que são objeto de
tratamento;

Uso dos dados

Acesso: Ato de ingressar, transitar, conhecer ou consultar a informação, bem como possibilidade de usar os ativos de informação de um órgão ou entidade, observada eventual restrição que se aplique;

Armazenamento: Ação ou resultado de manter ou conservar em repositório um dado;

Arquivamento: Ato ou efeito de manter registrado um dado embora já tenha perdido a validade ou esgotado a sua vigência;

Avaliação: Analisar o dado com o objetivo de produzir informação;

Coleta: Recolhimento de dados com finalidade específica;

Controle: Ação ou poder de regular, determinar ou monitorar as ações sobre o dado;

Difusão: Ato ou efeito de divulgação, propagação, multiplicação dos dados;

Distribuição: Ato ou efeito de dispor de dados de acordo com algum critério estabelecido;

Eliminação: Ato ou efeito de excluir ou destruir dado do repositório;

Extração: Ato de copiar ou retirar dados do repositório em que se encontrava;

Processamento: Ato ou efeito de processar dados visando organizá-los para
obtenção de um resultado determinado;

Produção: Criação de bens e de serviços a partir do tratamento de dados;

Recepção: Ato de receber os dados ao final da transmissão;

Reprodução: Cópia de dado preexistente obtido por meio de qualquer processo;

Transferência: Mudança de dados de uma área de armazenamento para outra, ou
para terceiro;

Transmissão: Movimentação de dados entre dois pontos por meio de dispositivos
elétricos, eletrônicos, telegráficos, telefônicos, radioelétricos, pneumáticos, etc.;

Utilização: Ato ou efeito do aproveitamento dos dados.

3. Princípios Gerais sobre o tratamento de dados pessoais adotados pela associação DOUTORES DA ALEGRIA:

•  Os titulares de dados pessoais sempre serão informados sobre quais dados
serão coletados e sua finalidade;
•  Os dados pessoais serão utilizados somente mediante autorização formal
de seus titulares;
•  Somente serão solicitados os dados pessoais de principal relevância para
o projeto previamente estabelecido e limitados a ele;
•  Os dados pessoais serão mantidos corretos e atualizados pelo período
necessário de acordo com sua finalidade;
•  O banco de dados pessoais será mantido em local protegido e seguindo os
mais rigorosos protocolos de segurança;
•  A identidade dos titulares de dados será preservada, principalmente
tratando-se de dados sensíveis;
•  Os titulares de dados pessoais podem a qualquer momento solicitar a
correção, atualização ou exclusão de seus dados da nossa base.

4. Quem é o responsável pelo tratamento de seus dados?

A associação DOUTORES DA ALEGRIA é a responsável legal pelo armazenamento
e eventual tratamento, bem como pela segurança de todos os dados coletados.

Mesmo em projetos e ações que sejam viabilizados em cooperação ou parceria com outras organizações e empresas, nos quais a responsabilidade pode ser dividida, os princípios gerais desta política são mantidos.

5. Quais dados coletamos e por quais motivos?

Coletamos, processamos e arquivamos as seguintes categorias de Dados Pessoais
sobre você:

6. Como armazenamos e quem tem acesso aos seus dados? Armazenamento

Seus dados pessoais (incluindo dados sensíveis) são armazenados seguindo
as medidas de segurança apropriadas para impedir que suas informações sejam
acessadas ou processadas para fins que não estejam de acordo com nossas práticas de inclusão e diversidade.

Acesso
Os bancos de dados utilizados para armazenamento possuem acesso restrito aos nossas trabalhadores e empregados e /ou parceiros que tenham um motivo legítimo e justificável para acesso e/ou tratamento de seus dados pessoais.

7. Por quanto tempo mantemos seus dados pessoais?

Suas informações pessoais serão mantidas pelo tempo que for necessário para
cumprir as finalidades estabelecidas nesta política de privacidade (a menos que um período de conservação mais longo seja exigido pela lei aplicável).

8. Quais são seus direitos em relação aos dados pessoais?

Quando necessário você receberá um documento de consentimento da associação DOUTORES DA ALEGRIA, se estiver de acordo, deve assinar ou autorizar virtualmente.
Além disso, você tem os seguintes direitos em relação aos seus dados pessoais:

9. Aperfeiçoamento da Política de Provacidade

A associação Doutores da Alegria compromete-se a periodicamente revisar e
aperfeiçoar a presente política, além de dar ampla visibilidade a este documento,
mediante a publicação do mesmo no site da organização.

10.Base legal utilizada

Esta Política de Privacidade foi baseada na Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais, Lei no 13.709/2018 e orientações do Guia de Boas Práticas da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais realizado pelo Governo Federal.

11.Outras Informações

Dúvidas a respeito da aplicação desta Política e da adequação de qualquer conduta relativa a dados pessoais deverão ser enviadas para o e-mail
doutores@doutoresdaalegria.org.br

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